【我的堂弟是癲癇病人】

作者:民眾醫院院長  張淑鳳醫師


     身為一名醫師,最大的快樂就是看到病人的病情逐漸好轉。
如果病人的病情惡化,我的心情常常也會跟著沉悶。雖然知道人生無常,
生老病死總是免不了的,但要情緒不跟著起伏,也是很困難的事。
     回憶數年前,我和我的先生蘇哲能醫師任職於(宜蘭)羅東博愛醫院。
有一天傍晚正忙著醫療業務,突然接到媽媽的電話,告知堂弟突然發高燒
昏迷,被送到附近某家區域醫院的加護病房。為了方便照顧,我建議叔叔
將堂弟轉到我任職的醫院,我和我的先生願意全力的搶救。經過一連串的
檢查,診斷為急性腦炎(後來證實為單純皰疹性腦炎),馬上給與特效藥
的治療。正慶幸堂弟逐漸恢復清醒,沒想到一次又一次的癲癇發作使堂弟
又陷入昏迷,而且是非常難治的頑固性癲癇重積狀態。使用非常大量
的抗癲癇藥物,一種又一種,堂弟還是不停的癲癇大發作。最後我們只能
使出最後的絕招,做全身麻醉。使用一般的麻醉藥,也無法讓癲癇停下來,
最後只好加大劑量,達到極深度的麻醉,這樣才將癲癇發作控制住。
可是才稍微減低劑量,癲癇又發作了,只好又繼續做深度的麻醉。
就這樣在加護病房麻醉了一個月。這期間,堂弟碩壯的身軀日益消瘦,
原本七十多公斤的壯漢,被折磨成50公斤的瘦小子,叔叔一家人非常的
憂慮,擔心堂弟一命不保,也擔心他變成植物人,但是他的兄弟姐妹還
是非常細心地照顧他,讓我非常的感動。我和我先生也同樣的擔憂,
一方面全力的醫治堂弟,一方面也擔心醒來後有很多的後遺症。
    堂弟的腦波終於慢慢的穩定了,我慢慢減低麻醉的劑量,而癲癇發作
也不再那麼頻繁,堂弟慢慢的醒來了,但是仍然留有許多的後遺症。
他的四肢無力,智力減退,協調困難,坐也沒辦法坐,而且由於長期
的氣管內插管,他的肺部重複的感染,不停的發燒。好在又經過一個月
的醫療,他的力氣慢慢恢復了,頭腦也逐漸清醒了,癲癇發作也漸漸減少,
終於可以出院了。
        雖然出院,但還是有很多問題要解決,他開始記得他的工作及他的同事,
大家都期待他能夠回到工作崗位。但是由於癲癇時常發作,大家都很擔心
他的工作能力,也不敢讓他隨便外出。堂弟過得很辛苦,好在他的太太非常
堅強,非常嫻慧,除了擔起家堛爾g濟重任,又不時的給他心理支持。
堂弟也非常的配合醫師的治療,規則的服用抗癲癇藥物,他的癲癇是屬於
非常難控制的頑固性癲癇,我加了多種的藥物,也試過好幾種組合,
但癲癇還是時常發生,不過頻率及嚴重程度已慢慢減低。
         堂弟慢慢的可以感覺到癲癇何時會發作,他會自己先找到安全的地方
以免發生意外,家人也慢慢同意他可以出外拜訪他的朋友。公司的長官們
也同意他先到上班的地點適應一下工作,他開始有了自己的社交生活。
         堂弟應該算是幸運的,有那麼支持他的家人,也有支持他的長官,
讓他調任為文書處理工作。雖然癲癇並沒有離他遠去,但他學會了如何和
癲癇共存。由於癲癇仍然時常發作,所以他不能騎腳踏車、不能騎摩托車、
不能開車,上下班有太太載他去。對於曾經開車代步的人,這的確非常
不方便,但堂弟慢慢的能夠接受不能開車的事實。我笑說那也跟我差不多嘛
,我也不會開車,都是靠走路的,習慣就好。
        離開宜蘭已經三年了,堂弟的癲癇還是時好時壞,不發作的時候,
生活還算正常。服藥久了,難免心情煩悶,常常會打電話來問有沒有
更好的治療方式。其他醫師曾經讓他試用新型的的抗癲癇藥物,效果
還是不好。曾經問我可不可以開刀治療,事實上它並不是適合開刀的病人,
我只好老實地向他解釋,其間他也諮詢過過其他的醫師,試用過其他的
治療方式,最後還是覺得我開給他的處方治療癲癇的效果較好,雖然長期
服藥很不方便,也只能接受了。
        他們原本有一個小孩,由於堂弟生病的關係,他們一直沒有再懷孕。
前幾天打電話向他們問候,堂弟妹終於提出了她的顧慮: "吃了這麼多的
抗癲癇藥物,到底生出來的小孩會不會不正常?"。我回答她說,
如果媽媽是癲癇病患可能會增加一些胎兒畸形的機會,如果爸爸是癲癇病人,
則不需要有這方面的擔憂。堂弟妹釋懷了,希望他們家很快的有新寶寶的誕生
,也感謝他們同意我將他們的往事寫出來與大家分享。

專業討論(張淑鳳醫師提供)
1.張先生因為單純皰疹腦炎而導致癲癇之後遺症,單純皰疹腦炎是毒性
  比較強的病毒,致死率及致殘率相當高。所幸目前有特殊的抗病毒藥物
    (Acyclovia早期給予治療,則存活率明顯的提高,造成殘障的比率
   也明顯下降,造成成年後再發生癲癇的原因很多,頭部外傷及腦部感染
   是最主要的原因。
2.癲癇重積狀態並非癲癇,有的病人(而且是大部分病人)在癲癇重積狀態
  治癒之後,即不再有癲癇發作。張先生因為腦炎而導致癲癇重積狀態,
    此時仍不宜說他有癲癇。但在腦炎急性期(約兩週至一個月)過後,仍有
  癲癇發作,此部分則屬於後遺症,可以稱之為腦炎後癲癇。
3.張先生可以感知癲癇即將發作,而先找到安全的地方等待發作,此種癲癇
    在分類上應屬於局部發作併繼發全般性癲癇。在局部發作時,病人意識仍
  是清醒。但因局部發作,所以,有一些症狀可以先感知出來,可以先跑到
  安全的地方,接著再全身抽搐,有的病人則一開始即為全般性發作,一下
  子即全身性抽搐,自己完全不知道何時會發作,此類病人比較容易受傷。
4.性生活及懷孕問題:癲癇病人原則上只要規則服藥,可以有正常的性生活,
    很少有人會因性活動而引起癲癇發作,若真的發生大發作四肢抽搐昏迷,
    則與一般大發作的急救是一樣的,立即讓病人側臥,維持呼吸道暢通,
    將病人移到空曠的地方,以免碰撞到尖銳物而受傷(其實在床上就很安全
  了)。因此,癲癇病人應和固定的性伴侶從事性活動,也要讓性伴侶知道
  自己的疾病,並學會發作時的處理原則。至於懷孕,大部分的病人是有能力
  去生育一個健康的寶寶的,只要和您的醫師做一下討論,通常會有幫助。
  抗癲癇的藥物通常會對胎兒造成一些影響,影響較少的是癲能停及癲通,
    此兩種藥在美國食品藥物管理局(FDA)的分類上是屬於C級的,C級的
    意思是:如果治療上有需要,可以吃,但是造成畸形兒的機率會比較高,
    大約是一般孕婦的23倍左右。

回 醫療資訊文章