【陪 伴 孩 子 的 心】

作者:許小姐


        我的兒子在四歲多,因病毒感染而誘發了癲癇症。記得在高醫接受腦部
檢查時,測出了癲癇波,開始藥物治療一星期後,孩子的癲癇發作,一個多
小時內,重複性抽搐,送醫時,口及鼻已有褐色液體流出,醫生說這是很嚴
重的重積癲癇。
        自從兒子有了癲癇症,我的每個細胞就處在戒備的狀態,孩子每一次的
發作都是我最深的痛,看著她小小的身軀,不自主的抽搐,僅僅是短短的幾
分鐘,等待的心情也是讓人難以忍受。在確知孩子有了癲癇症,我除了與
醫師配合,一定確實的服藥,並在每次發作後我都詳細記載發生的時間、
地點、情況、體溫,並檢討發作前的生活作息,以便提供醫師作診療的參考。
        後來在電視節目中知道在我們屏東也有一位蘇哲能醫師專門看癲癇,
我就帶著孩子在屏東就近治療。記得蘇醫師曾告訴我,孩子會隨著年齡的
增長,腦子發育也會越成熟,不正常放電的情形會有所改善。我很感謝他
,給我信心,在原本晦澀的未來看到一線曙光。之後,我從有關單位蒐集
了許多這方面的報導,知道在癲癇發作時,如何保護他,避免被外物所傷
,然後靜靜的陪他,直到發作後疲倦的進入睡眠。
        另一方面,我希望兒子能像一般的小朋友,正常的成長,在這次發作
後到下一次發作前,我希望他仍然積極地學習,快樂地玩耍,甚至我會安排
帶著他一起出外旅行,在旅行前把該帶的藥物與發作的紀錄一起放進行李袋,
地圖上落腳處最近的醫院所在,也要先確定以防萬一,然後帶著一顆快樂與
開放的心情陪著兒子去探索這個世界。
    或許要放下忐忑的心,真的是不太容易,可是我不想讓恐懼佔據了我和
兒子的生活,我也不想讓疾病剝奪兒子快樂的權利。人都有生老病死,這是
我們來到這世上要學習的課題。幫助兒子如何去面對他們人生,不僅僅是疾
病而已,這就是我的責任,也是我唯一能幫助他的。

專業討論(張淑鳳醫師提供)
1.許小姐的兒子因為罹患腦炎而導致癲癇。造成癲癇的原因很多,最主要的
    是頭部外傷,第二大原因是腦部感染(事實上找不到原因的比例更多)
    。有的小孩,因為感染的程度,較為嚴重而導致智力受損或肢體殘障。
    許小姐的小孩則十分幸運,除了癲癇之外,智力及肢體發育完全正常,
  人格發展也很好,在學校功課名列前茅,體格壯碩,容貌俊俏,在藥物
  控制下,幾乎已經沒有癲癇發作了,目前正在減藥中(一般建議,若23
  完全沒發作,而且腦波正常,就可以嘗試減藥,再慢慢停藥)。希望他很快
  的就能停藥成功。許小姐對兒子罹病的態度非常正向,
  處理孩子的日常生活作息也很正確。感謝她寫這一篇文章與大家分享
  ,希望所有的病童都能夠有快樂的生活。
2.癲癇重積狀態之解釋
  如果全身抽搐連續半小時或多次密集的全身抽搐,而且在病人未完全
  清醒前,即又再次抽搐,造成病人意識障礙,此時即稱之為癲癇重積狀態。
  癲癇重積狀態的死亡率非常高,但其預後端視原因而定,也和抽搐的時間
  和其他代謝異常有關,所以如果癲癇朋友在家或在外發生癲癇重積狀態,
  家人或朋友一定要趕快送病人至醫院急診治療。曾有一名藥劑師,
  本身是癲癇病人,但卻忘了服藥,在家發生癲癇重積狀態,家人以為病人
  發作之後,一會兒即會醒來,就讓病人在家裡發作,因為以前都是發作幾
  分鐘即醒來,醒來完全無事。沒想到這次一發作持續半天仍未停止,家屬
  才著急的送醫治療。沒想到治療之後,雖然是命保住了,也清醒了,但
  智力卻大受影響,只有45歲的智商,沒有辦法再到醫院工作了,
  真是令人惋惜。
  所以,癲癇朋友絕對不可以隨便停藥。因為,停藥可能導致癲癇重積狀態,
  很危險的。若真的發生了癲癇重積狀態,家屬或朋友一定要趕快送病人就醫,
  因為病人已經昏迷了,一定要靠別人協助才能保住一命。
    引起癲癇重積狀態的原因很多,如果發生在原本即有癲癇的病人,最可能的
     原因即是自行停藥,尤其是停用phenobaritalprimidoneBenzodiazepines
   但也有很多是發生在原本沒有癲癇的病人,而是因為以下各種原因而
   造成腦部功能的破壞才產生的:
      1.腦炎。2.腦缺氧。3.頭部外傷。4.代謝性異常(如低血納、酸中毒.....)
      5.低血糖(也有少數是高血糖引起的)。6.腦中風。7.腦瘤。8.其他。
          大部分原本沒有癲癇的病人在以上原因去除之後,即不再發生癲癇。
在定義上,癲癇重積狀態不是癲癇,只是有類似癲癇病人的發作。因為真正
有癲癇的人是指臨床上沒有明顯新陳代謝障礙、發燒、或感染等狀況也會
自然發生癲癇發作的人,而且發作次數在兩次以上。

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